上帝赋予每个人不同的相貌，让每个人都可以骄傲的说：“我与众不同。”南美有一个传说，唇腭裂婴儿是降临到这个世界的神。那么，既然上帝给了你们一个特别的孩子，就是要你们做一个对特别有爱心的父母。很庆幸，依然有许多父母即使知道孩子先天有缺陷，异于正常婴儿，排除万难接纳了自己的孩子，并且准备好了为他治疗。你们是这个世界上最伟大的父母，你们的孩子将是是最坚强的孩子！
一、唇腭裂的病因
唇腭裂是我国发病率最高的先天性畸形之一，是一种与遗传基因和环境有关的疾病,其具体病因至今还不明确。
1.科学说法
目前普遍接受的病因学说是多因素综合作用学说，认为唇腭裂是一种多因素遗传疾病，具体包括两大类:即遗传因素和环境因素，其环境因素又包括了母体内环境、感染、药物、吸烟和饮酒以及营养不良等诸多方面。有家族史的后代较无家族史的后代高出20%左右的发生率。
2.民间说法
民间有一种说法,孕妇不能吃兔肉甚至不能看见兔子，认为怀孕期间接触兔肉和兔子会生出有"兔唇”的孩子，这是错误的说法。相反兔肉还是一种高蛋白的动物性食品，所以家长们千万不要因为生了个唇裂的孩子而内疚和自责。
3.预防方法
1、保持孕期精神健康,生活规律;
2、不吸烟，少饮酒;
3、避免情绪波动;
4、特别应避免病毒性感冒;
5、补充多种维生素如叶酸等都是针对性的预防办法。
二、唇腭裂孩子的喂养
唇腭裂幼儿喂养困难的原因
1、由于口鼻腔相通，口腔内不能形成吮吸所需的负压，从而吮吸喂养困难。
2、由于唇腭部肌肉分布的改变及舌后缩等，吸食时不能有效包裹奶嘴。
3、由于软腭缩短或不能上抬致软腭，而影响吸吮吞咽。
有效的喂养方法
1、注意体位：取45度或90度角度,面对面观察,以避免发生哈咳。
2、选用十字开口的塑胶奶嘴，保证孩子在吸吮时，出奶流畅和足量。
3、在喂养时，可轻轻挤压奶嘴或奶瓶的上半部，协助孩子吸吮。
4、将奶嘴置于非裂开处，以免对局部粘膜造成创伤致粘膜糜烂。
5、在医生的指导下配戴鼻唇腭矫治器封闭裂隙，提高孩子的吸吮效果。
术后喂养注意事项
1、术后不改变术前的喂养习惯(仍可母乳或奶瓶喂养)。
2、食物不宜过热,避免平卧状态下喂食。
3、每次进食后均需喂服温开水或漱口,以保持口腔清洁。
术后营养搭配
1、不要随意改变术前给孩子喂养的食品种类，包括奶粉的型号都不要改变。
2、要喂食易消化的食物如青菜汤、鱼汤等。
3、不要因担心孩子受饿而喂食过饱，出现消化不良，最终得不偿失。
4、切记要掌握好食物的温度、保证食品的清洁卫生、保持口腔清洁。
三、腭裂术后语音评估与治疗
完全的腭咽功能 科学的语音训练=正确的发音
（1）腭裂术后，患者就能完全清晰的说话了吗?
清晰的语音必须正常的腭咽功能加上正确的发音方法。腭裂手术后，腭裂功能状态恢复程度，需要语音师检查诊断，只有在获得了腭咽闭合功能基础上，患者再学会正确的发音方法和技巧，才能清晰流畅地说话。
（2）怎样才能获得清晰语音
1、加强亲子互动，鼓励孩子开口说话，促进早期语音及语言发展。
2、术后按时复诊：3岁进行语音评估(年龄大于3岁患者术后一年复诊)，观察语言发展状况；5岁进行语音评估和腭咽功能评估，评估腭咽功能，确定治疗方案。
3、接受系统的语音治疗。
4、语音治疗方法：采用音韵历程和行为治疗相结合的模式，教会患者学会正确的音韵规则、发音方法和技巧，从而清晰流利地说话。
5、语音治疗频率: 1-2次/周，10次一疗程。
四、唇腭裂患儿生长发育的评估
唇腭裂儿童口腔生理性存在异常，较正常儿童的喂养更困难，以致其生长发育易落后。据有关数据表明：5岁以下的唇腭裂儿童体格生长迟缓率为29%，大大高于正常群体儿童的9.9%。这不仅影响了患儿的生长发育水平，也对唇腭裂惠儿的序列治疗时机有重要影响。
五、唇腭裂心理咨询与治疗
唇腭裂心理治疗的最终目的是患儿心理健康，据国内外研究表明，唇腭裂患儿只要接受正规的治疗程序和培养环境，他们的心理与智力发育总体可达到正常人群水平。
六、一样的唇腭裂患者，不一样的精彩人生
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印青——男，1954年5月生，总政歌舞团团长，作曲家，中国音乐家协会理事，中国文联第八届全委，全军艺术指导委员会委员，全军高级职称评委会评委，多次在全国、全军各次重大比赛中担任评委、国家一级作曲。
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carmit bachar——美国歌唱家、舞蹈家、演员。bachar是微笑行动的大使。
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以上图片来源《一起捐脸 勇敢代言》，这是一个关于唇腭裂儿童救助的公益广告作品。唇腭裂只是外表的缺陷，不是天赋的缺陷。但这一厘米的缺陷导致的偏见，让唇腭裂孩子从一出生就失去了人生的很多可能，而普通公众很难感受到这种不公。一张“不完美”的照片，给公众带来的不止是震撼，更引发了人们唇腭裂儿童的关注，以及对偏见的深刻反思。
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